9月27日,2025华西国际罕见病学术论坛暨四川省医学会第六次罕见病学学术会议在成都隆重召开,这场汇聚国内外顶尖专家的学术盛宴,以临床应用为导向,围绕罕见病诊疗进展、学科建设、成果转化等核心议题展开深度研讨。成华东区医院中医肿瘤专家马长春主任受邀参会,以聆听者、交流者的身份,探寻中西医协同应对罕见病的新路径。
作为罕见病领域的高端交流平台,本次论坛延续 “关注、协同、创新” 的核心理念,设置多场专题研讨,覆盖基因治疗、新药研发、多学科协作(MDT)等 20 个专业94个专题。国内外专家通过案例解析与成果分享,系统阐述了罕见病精准诊断技术的突破,如基因检测与影像学结合的诊断方案,以及 Turner 综合征、儿童肾上腺皮质癌等疾病的全生命周期管理经验。其中,多学科协作模式成为热议焦点,专家们强调需整合临床、影像、检验等多领域力量,为复杂罕见病患者定制诊疗方案。
“罕见病虽发病率低,但对患者而言是‘常见病’,中医的整体观与个体化思维或能提供新解法,尤其在罕见肿瘤领域。” 马长春主任在参会期间重点关注中西医结合诊疗板块。当了解到外院通过“基因检测+中医辨证”成功诊治20余例罕见病患者时,马主任结合成华东区医院临床实践与专家深入交流:“中医‘治未病’理念可提前干预罕见肿瘤并发症,而个体化汤药能弥补西药在症状改善上的不足。”
论坛中,《罕见病临床诊疗教程》中罕见肿瘤章节的分享及罕见病学科联盟建设动态,让马主任深受启发:“未来成华东区医院可依托联盟平台,推动中医诊疗经验与西医精准诊断的深度融合,比如在罕见肿瘤并发症中加入中医药干预缓解放化疗后疼痛。”
近年来,成华东区医院始终关注罕见病(含罕见肿瘤)中西医协同诊疗,在马长春主任带领下,已积累多例罕见肿瘤及并发症调理案例,通过 “辨证施治 + 整体调理” 改善患者生活质量。例如针对罕见胰腺神经内分泌肿瘤患者,通过 “益气养阴 + 软坚散结” 方案改善术后乏力与肿瘤复发风险。
罕见病诊疗之路道阻且长,而学术交流是照亮前路的灯塔。成华东区医院将以此次参会为契机,持续深耕中医在罕见肿瘤及罕见病领域的应用价值,与各方携手为患者点亮生命希望。